LA HISTORIA DE VICTOR

     A finales de 1987 tuve a mi primer y único hijo, le llamamos Víctor. Fue un parto provocado y con cesárea. Los resultados del apgar salieron perfectos 9/10. Era un niño precioso, su carita era como la de un ángel, y sus grandes ojos azules enamoraban a todos cuantos le veían.

     Durante el primer año y medio de vida, todo iba bien. Estábamos felices de verlo crecer, su desarrollo era normal y nada nos hacía sospechar lo que nos deparaba el futuro.

     Alrededor de los 18 meses vimos como el niño dejaba de atender cuando se le llamaba, gritaba continuamente y se enfadaba cuando se le forzaba a repetir las pocas palabras que había aprendido y que ya apenas utilizaba, su hiperactividad iba en aumento más y más cada día. Se estaba convirtiendo en un niño bastante difícil de manejar a pesar de su corta edad.

     Pensamos que ir a la guardería y estar con otros niños le sentaría bien y también le ayudaría a relacionarse. Al cabo de unas semanas de asistir al parvulario enfermó de mononucleosis más conocida como la enfermedad del beso. También comenzaron a dar problemas sus amígdalas acompañadas de fiebres muy altas y fuertes otitis. Durante varios meses tuvo que tomar grandes dosis de antibióticos pero no había manera de atajarlas. Un experto otorrino nos recomendó operar al niño, ya que esas continuas fiebres podían causarle según nos explicó reuma en la sangre.

     Por aquella época viendo que el niño no mejoraba con ningún medicamento, decidimos visitar un médico homeópata que nos fue de gran ayuda. Los remedios homeopáticos fueron tan efectivos que en pocas semanas desaparecieron las infecciones y ya no fue necesaria la operación. También nos aconsejó después de revisar su cartilla de vacunación y su historial no volver a vacunarle, así pues la vacuna de los 18 meses fue la última que recibió Victor.
 
EL DIAGNOSTICO DE AUTISMO (dolor y desesperación)

     En la guardería nos alertaron de la falta de atención que presentaba el niño, no atendía a las órdenes lo que les hizo sospechar que pudiera tener problemas de oído, aunque en cambio si tarareaba las melodías de las canciones perfectamente y las pruebas auditivas salieron correctas. Siguiendo sus recomendaciones acudimos a un centro de diagnóstico para que le examinaran y ver que le sucedía. Tardaron casi un año en diagnosticarle de autismo infantil. A partir de aquel momento todo cambió en nuestras vidas, ya nada volvería a ser igual.

     Apenas sabíamos que era eso del autismo, pero me asustó mucho esa palabra cuando la oí. Aunque del autismo apenas había información, recorrimos varias librerías y por fin conseguimos un libro de la autora Lorna Wing psicóloga y madre de una niña autista. El mundo se me vino abajo cuando empecé a entender en que consistía esa extraña enfermedad. Una sola noche me bastó para leerlo y cada página que pasaba era como un cuchillo que se iba clavando dentro de mí.

     Conocer el autismo y lo que ello suponía era algo aterrador. Niños que no hablan ni se comunican, que no juegan o tienen juegos inapropiados. Algunos pasan el día girando en círculo o se quedan embelesados mirando luces brillantes. Pueden pasarse horas viendo como cae agua de un grifo, o colando arena entre sus dedos. A veces parecen sordos cuando les llamas, en cambio pueden acudir rápidamente cuando oyen de lejos como desenvuelves un caramelo. Algunos ni tan siquiera son capaces de mirarte a los ojos. Lloran y gritan constantemente y no sabes que les pasa. Otras veces en cambio se hacen una herida y ni tan siquiera les cae una lágrima. Otros muchos se autolesionan y llegan incluso a mutilarse. Cuando intentas consolarles y les abrazas, te rechazan, incluso algunas veces hasta te muerden. Sus intereses son muy restringidos y tienen raras costumbres. Rechazan muchos alimentos y les cuesta aceptar los cambios de sus rutinas, el mover un mueble de un lugar a otro, puede suponer un drama familiar, y tantas y tantas otras cosas sin sentido... ¿En eso se iba a convertir Victor?

     Grité una y otra vez ¡ por que a mí¡ Vomité y lloré hasta el día siguiente; supliqué a Dios una y otra vez, como nunca antes lo había hecho, pero nada cambió las cosas. En aquellos momentos de dolor llegué a pensar incluso que eso era peor que su propia muerte. Yo también quería morirme y que todo acabara ya de una vez. Pensé que era un mal sueño, pero al despertar y descubrir que todo era real, quise volver a dormirme y no despertar nunca más. Seguía viva pero ya me sentía muerta por dentro. De hecho mi hijo murió aquella noche y yo junto a él. Pero a pesar de todo el dolor que sientes, tu hijo está ahí, tienes que armarte de valor y seguir cuidándole como si nada hubiera sucedido. Aunque él no lo demuestre te necesita mucho más que cualquier otro niño, y poco a poco te levantas y te conviertes en su guía.

     Por suerte después de leer ese libro tan negativo cayó en mis manos el libro del Dr. Lovaas guía para padres y maestros. En el libro se explicaba como el método conductual resultaba de gran utilidad, en los tratamiento educativos para el autismo, y como muchos niños conseguían grandes progresos. Me fue de gran ayuda y me aferré a él como mi única salida. La primera parte fue fácil llevarla a cabo, y el niño empezó a discriminar los objetos, otros capítulos me fueron casi imposible entenderlos.

     Después empezamos un peregrinaje buscando soluciones desesperadamente. Visitamos varios profesionales en busca de ayuda, pero desgraciadamente no pudieron hacer demasiado. Así fueron pasando los meses y los años viendo con dolor como se alejaba más y más de los niños de su edad, cada cumpleaños un nuevo pellizco en tu corazón. Llegan los reyes y ver a otros niños tan felices con sus juguetes nuevos te produce un profundo dolor, tu hijo apenas se interesa por nada de lo que amorosamente le has regalado. Te sientes culpable de no saber llegar a él pero así son las cosas y las tienes que aceptar quieras o no.

     Sobre los tres años Víctor comenzó a tener terrores nocturnos, nos despertaba a media noche llorando desesperadamente. Siguiendo los consejos de la Psiquiatra, intentábamos consolarle abrazándole fuertemente, pero él nos rechazaba y hasta incluso nos mordía si le forzábamos demasiado. No había manera de calmarle. Me sentía tan impotente sin saber que hacer ni como ayudarle que se me rompía el corazón.

     Más tarde un colegio de educación especial para él, que dolor sientes cada día al llevarle y dejarle allí en un lugar tan triste. Los primeros días yo misma sentía miedo de entrar en aquel sitio, era una sensación tan angustiosa que no se puede explicar con palabras.

     Así transcurrieron los primeros ocho años de vida de Víctor. Lo peor aún estaba por llegar. En verano de 1996 comenzó a volverse muy agresivo. Rompía cristales, espejos y cualquier objeto que estuviera a su alcance, su fuerza era sobrenatural y a pesar de su corta edad, era difícil reducirle. Agredía a las personas por la calle, y a nosotros mismos, aquella época vivimos algunos momentos de verdadero peligro. Llegó tan lejos aquella situación, que un buen día después de atacar a mi marido mientras conducía por la autopista, al intentar retenerle para evitar un accidente, me mordió en la cara tan fuerte que tuve hematomas durante varias semanas. Tan enloquecido estaba que tuvo que ser ingresado en la unidad de Psiquiatría del Hospital de San Juan de Dios, con tan sólo ocho años. Tal era su grado de agitación y violencia que entre varias personas no pudieron retenerle y tuvieron que atarle con una camisa de fuerza. Aquella imagen jamás podré olvidarla. Le dieron grandes dosis de medicación y después de unas semanas fue dado de alta.

     Seguía siendo muy violento pero la medicación le dejaba algo atontado. Cada mes visitábamos al Psiquiatra que le recetaba más y más medicación, Tranxilium, Sinogán, Meleril, Haloperidol.... estos fueron entre otros los medicamentos que Víctor tuvo que tomar. Sus bonitos ojos azules apenas ya se veían. Pero ni toda esa medicación, era suficiente para que cesara su violencia, continuaba rompiendo platos, vasos y otros objetos que tenía a su alcance, agrediéndonos cuando intentábamos sujetarle. Tenía miedo de estar con él a solas. Se mordía sus brazos como un perro rabioso y se arrancaba sus propios cabellos, incluso llegó a lesionarse con los cristales que rompía ¿que le estaba pasando a mi hijo? Se había vuelto completamente loco. Salíamos con él al parque cuando los demás niños ya se habían marchado, teníamos miedo de lo que podía hacerles. Durante ese tiempo tuvimos muchos incidentes. Nuestra vida se había convertido en una pesadilla. Así pasamos un año y medio, viendo como nuestro hijo Victor se había convertido en un ser muy violento.
 
UNA LUZ EN EL CAMINO

     En Enero de 1998 a través de un buen amigo llamado Ramón, tuvimos noticias muy interesantes. Por internet había contactado con el Dr. Rimland director del Autism Research Institut de San Diego (USA). Compramos el protocolo de Texas confeccionado por el A.R.I, de Opciones biomédicas para niños con Autismo y Problemas relacionados del Dr. Baker y Dr. Pangborn, y que periódicamente convoca a los mejores médicos a escala mundial para poner en común los avances que se van produciendo en los tratamientos biológicos para esta enfermedad. En él se detallaban todas las pruebas que hasta ese momento habían hecho a los niños. No nos pareció que los tratamientos que se proponían supusieran ningún riesgo para la salud del niño. Conseguimos hacerle algunas pruebas de las que aconsejaban para las personas con autismo. Enviando sangre, orina etc. a los Laboratorios especializados de USA que aparecían en el protocolo fue como iniciamos los tratamientos biológicos. Después con los resultados que recibíamos y las recomendaciones que acompañaban, empezamos a tratar a Victor.

     Una de las primeras pruebas que se proponían era la de los péptidos urinarios. Muchos de estos niños tienen péptidos de la leche y el gluten. No toleran la proteína de los cereales (gluten) ni la protenía de la leche (caseína). Al parecer tienen bloqueadas algunas enzimas que les impide descomponer esas proteínas adecuadamente en los correspondientes aminoácidos, pasándoles al flujo de la sangre de una forma psicotóxica. Estos péptidos tienen un efecto similar a drogas tales como LSD, Morfina, Heroína etc. En sus analíticas de orina se encuentran niveles elevados de sustancias morfínicas (caseomorfinas y gluteomorfinas). Rápidamente quitamos de su alimentación todos los alimentos que contenían gluten y leche, y todas las numerosas intolerancias alimentarias que le aparecieron en las analíticas, 52 alimentos intolerantes de un total de 100 alimentos. En menos de una semana Víctor empezó a calmarse y comenzamos a reducir la fuerte medicación que estaba tomando desde hacía ya un año y medio. Otra nueva analítica que indicaba sobrecrecimiento de levaduras y nos recomendaba tratamientos antifungales fue de gran importancia, así como los tratamientos con megavitaminas. En pocos días ya notamos cambios en su comportamiento Tanta fue su mejoría, que en unos cuatro meses dejó definitivamente los neurolépticos. Aunque su autismo no desapareció, las mejoras fueron muy importantes, por ello empezamos a profundizar más y más en esa línea de tratamientos.

     También pudimos insistir más en los tratamientos educativos, al estar más tranquilo era capaz de aprender más rápidamente. Progresivamente empezó a hablar bastante más y cada vez entendía mejor todo lo que le decíamos, hacía pequeñas tareas como poner la mesa, bajar la basura, recoger ropa etc., también con mucha paciencia y dedicación, aprendió a leer y escribir palabras sencillas, estábamos muy impresionados, y sobre todo lo que más nos impactó fue como dejó ese comportamiento tan agresivo que desde hacía tiempo le caracterizaba. Nuestra vida cambió por completo, por fin algo estaba mejorando a nuestro hijo.

     Continuamos en esa línea de tratamientos siempre pendientes de las nuevas investigaciones que publicaban los expertos, y aunque nos encontrábamos con muchas dificultades pues la dieta fue algo complicado al principio, después nos volvimos unos expertos. El poco tiempo libre que disponía lo dedicaba a investigar donde comprar los alimentos, comprobando minuciosamente todas las etiquetas con los ingredientes que contenían, llamando a las empresas para ver si esto o aquello contenía gluten o leche, los espesantes casi siempre contenían gluten, era una locura. Acabé comprando los ingredientes naturales y yo misma le hacía las galletas, flanes y todo lo que podía en casa. Lo más importante era que Victor estaba feliz y eso era lo que más nos animaba a continuar pues estábamos solo al principio del camino.

     Fue también muy complicado encontrar algunos suplementos que muchas veces teníamos que pedir a USA, pero sobre todo lo que resultó imposible fue encontrar profesionales que nos aconsejaran. Contacté también con varias Asociaciones de Autismo para pedir ayuda y explicarles lo que habíamos conseguido con Victor, pensé que ellos me podrían ayudar pues necesitaba apoyarme en alguien, pero no estaban interesados y se mostraron muy escépticos. Las montañas de información que les envié no sirvieron de nada. Continuamos solos por nuestra cuenta abriéndonos paso y siguiendo siempre los protocolos del DAN y las publicaciones de la revista ARI.
 
UN GRAVE ACCIDENTE

     En octubre de 1999 sufrimos un grave accidente de circulación. Tanto mi marido como yo tuvimos lesiones muy graves, gracias a Dios las de Victor fueron de poca importancia. Después de dos operaciones y sin poder caminar la mayor parte del tiempo, tuve mucho tiempo para pensar y así fueron surgieron muchas preguntas en mi mente. ¿Qué hubiera sido del niño si mi marido y yo hubiéramos muerto?. Para él era muy importante seguir la dieta y tomar los suplementos, sin contar lo mucho que aún nos quedaba por hacer. La familia colaboró muchísimo y nos cuidaron con esmero, pero lo de las dietas les resultaba muy complicado. Mientras estuvimos mi marido y yo ingresados, muchas veces nos llamaban al hospital, para que les indicáramos sobre la comida. Gracias a Dios pudimos contar con Ana, una joven que cuidaba de Victor cuando yo trabajaba, era la que estaba más familiarizada con su alimentación y fue una suerte para nosotros tenerla aquella temporada a nuestro lado.

     Por fin después de más de un año de rehabilitación superamos las lesiones y aunque por desgracia nos quedaron algunas secuelas, pudimos volver a encargarnos nuevamente de los tratamientos de Victor.
 
CONTAMINACIÓN DE MERCURIO

     Más adelante descubrimos en nuevas analíticas que el niño estaba muy contaminado de metales pesados como plomo, aluminio pero en especial de Mercurio. Los niveles eran muy altos. Eso podría explicar las intolerancias al gluten y la leche entre otras cosas. Parece que el mercurio altera la estructura de algunas proteínas cerebrales, con lo cual el sistema inmunológico no las reconoce nunca más como nativas y crea ataques contra esas proteínas. El resultado es que el individuo sufra una desmielinización de las neuronas produciendo trastornos neurológicos. También podría ser el causante de las cándidas y trastornos digestivos que ha padecido regularmente, y hasta incluso por que nó de su autismo. Así fue como conseguimos el protocolo de desintoxicación del Mercurio. Ahora estamos intentando desintoxicarle ya que según dicen los expertos es uno de los tratamientos más efectivos para mejorar los síntomas del autismo, y aunque Victor ya se ha ido haciendo mayor y los tratamientos son más efectivos cuanto menor es la edad del niño, aún no hemos perdido la esperanza de que siga avanzando como hasta ahora.
 
LA ASOCIACIÓN

     Aunque aquel accidente marcó mucho nuestra vida, sirvió como impulso para crear una Asociación de Autismo. Sobre todo en nuestra mente estaba el hecho de que con ello conseguiríamos afianzar los tratamientos biológicos en nuestro país y darlos a conocer entre los profesionales y las familias afectadas. Sería la única forma de luchar por nuestros hijos. En septiembre del año 2000 se constituyó la Asociación, con el fin de fomentar los tratamientos biológicos para que los niños autistas y con trastornos del desarrollo de toda España puedan conocerlos y acceder a ellos.

     Hemos contactado con profesionales expertos del DAN, que están tratando a muchos niños de la Asociación y que periódicamente les visitan. Cada vez hay más niños en tratamiento. Las mejoras que se están produciendo aunque en algunos han sido menores, en otros muchos casos son espectaculares, yo he tenido la suerte de ver algunos niños muy recuperados. También se han realizado congresos y seminarios para dar a conocer este tipo de tratamientos entre los profesionales de nuestro país. Aunque aún nos queda mucho camino por delante, esperamos tener fuerzas para continuar y llegar hasta el final.

     Me gustaría dar las gracias a todos los que de una u otra forma nos han ayudado y han contribuido para que Victor saliera de ese infierno en el que estuvo y al que espero que no vuelva jamás, y muy especialmente quiero dar las gracias a nuestros amigos Ramón y Rosa.
 
Ana Medina Torres (madre de Victor Bermejo)